Ульяна Донскова и Рубен Бегунц: "Особенный ребенок - особенное счастье"

Когда в 1988 году на экраны вышел фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом и Томом Крузом, обществу открылись новые реалии: в нашем мире живут особенные люди - с аутизмом. Они сторонятся незнакомых, непросто находят общий язык со сверстниками, питают сильную привязанность к любимым вещам, но при этом некоторые из них способны выполнять в уме сложные математические вычисления и цитируют по памяти целые произведения.

Ульяна Донскова и Рубен Бегунц до того, как стали родителями, почти ничего не знали о расстройстве аутистического спектра. На днях их сыну Роме исполнилось четыре года. Он знает наизусть множество стихотворений, с двух с половиной лет читает и пишет, но не умеет играть с другими детьми. Во время нашей съемки мальчик стеснялся, и только разговоры с мамой и папой помогли ему расслабиться. После фотосессии Рубен и Рома поехали домой, а мы расположились с Ульяной в кафе, чтобы узнать историю их семьи.

Ульяна, как вы с Рубеном познакомились?

Был 2012 год. Прошло буквально две недели после Олимпийских игр в Лондоне, и я сразу же объявила, что заканчиваю карьеру. Мы с моей подругой по команде пошли в Москве на хоккейный матч. Там она представила меня Рубену, но никакой любви с первого взгляда между нами не произошло. Позже баскетболист Андрей Кириленко пригласил нас в клуб. Мы здорово провели время, но по­друге стало нехорошо, и мне не хотелось везти ее домой к родителям, тем более что я тоже остановилась у них в гостях. Я подошла за советом к Кириленко: «Андрей, что делать?» Рядом стоял Рубен, он услышал и предложил: «Давайте поедем ко мне». Я сначала сопротивлялась, потому что совсем его не знала, но Андрей сказал, чтобы мы соглашались: дескать, Бегунц - хороший парень.

Оказался и правда хорошим?

Очень. Но влюбилась я в него позже. Летом Андрей и его жена Маша пригласили меня отдох­нуть в их доме в Сен-Тропе. Собралась компания друзей, среди которых был и Рубен. Вот тогда-то мы и сблизились. Потом ему нужно было улетать на неделю раньше в Москву, а я с Машей, Андреем и их друзьями отправилась в путешествие на яхте. Когда мы приплыли в Монако, там меня ждал букет цветов. Все удивились: «От кого?» И только Маша догадалась. (Улыбается.) Когда я вернулась в Москву, мы начали встречаться, а через неделю я переехала к Рубену.

Как стремительно.

Да, через семь месяцев он сделал предложение. Мы полетели в Нью-Йорк поддержать Андрея на важных матчах. Помню, как удивилась, когда увидела на трибуне Рианну, которая сидела на два ряда ниже. Я так хотела с ней сфотографироваться, что все время смотрела не на игру, а на нее. (Смеется.) Но охранники никого к ней не подпускали. На следующем матче у нас с Рубеном были места еще ближе к ней.
Во время игры начался kiss cam - те, кого поймала камера, должны были поцеловаться. Смотрю на экран, а там нас показывают. Лезу к нему целоваться, а он смущенно отстраняется. Оказалось, он хотел сделать мне предложение, но камеру направили на нас не в тот момент, и он растерялся. Через несколько минут ситуация повторилась. Рубен встал на одно колено, достал кольцо... Все зрители начали хлопать, свистеть и поздравлять нас.
А когда матч закончился, мы спустились вниз и встретили Рианну. Фанаты пытались к ней подойти, но охранники всех отталкивали. «Рианна, можно с тобой сфотографироваться?!» - крикнула я. «Конечно!» - ответила она и дала знак бодигардам, чтобы меня пропустили. Она видела предложение Рубена на игре, и ей захотелось усилить мое впечатление от этого дня. Это было очень круто!Ульяна: рубашка, Elisabetta Franchi; джинсы, Levi’s. Рубен: футболка, Uniqlo; рубашка, брюки, Brooks Brothers. Рома на фото слева: футболка, шорты, #Mumofsix; кеды, Golden Goose («Кенгуру»); на фото справа и внизу: футболка, Uniqlo; шорты, #Mumofsix

После свадьбы вы уехали жить в Америку?

Да, в Бостон. Рубен поступил на MBA по специальности «финансы». И через несколько месяцев я забеременела. Беременность протекала замечательно. Рожали мы в Чикаго, а затем вернулись в Москву. В Америке с Ромой помогала моя мама, которая приехала накануне родов из Каменска-Шахтинского, а в Москве пришлось все делать самой. Малыш почти не спал по ночам, было сложно. Месяца через четыре мы нашли няню.

Когда вы поняли, что Рома не такой, как все?По словам Ульяны, Рома очень тяжело воспринимает все новое, поэтому не сразу отважился попробовать порисовать кистями на мольберте, но вместе с родителями процесс пошел быстрее и приятнее

Мы долго не осознавали, что с ним что-то не так. Все списывали на характер. А надо было обратить внимание на то, что Рома не отзывается на имя, не играет с другими детьми, не любит гулять на детской площадке. Когда ему исполнилось полтора года, я стала возить его на занятия, и для меня было странно, что дети выполняют задания, а он - нет. Да, у многих не получалось, но они пробовали, а сын даже не пытался. Потом мы пошли в детский сад, и через два месяца меня пригласила психолог. «Есть подозрение, что у Ромы аутизм», - сказала она мне. Для меня это было страшное слово…

Что говорили врачи?

Сколько я всего услышала! Были те, кто уверял, что он никогда не будет таким, как все. Другие пытались выписать сильнодействующие лекарства, отправляли на скрининги головного мозга под общим наркозом... Я представляю, сколько родителей слушают таких горе-медиков, после чего их детям становится только хуже.

Завершив спортивную карьеру, Ульяна Донскова решила стать актрисой: окончила курсы актерского мастерства и теперь снимается в сериалах. Мечтает когда-нибудь сыграть в большом кино - исполнить роль человека с аутизмом, проходящего через трудности, с которыми сталкиваются люди с этим диагнозом

Платье-рубашка, Elisabetta Franchi; мюли, Mango

А что делали вы?

Мы продолжали обследования. Попали к одному из лучших неврологов. Он разложил все по полочкам: рассказал, что у Ромы расстройство аутистического спектра - такие дети тяжело находят общий язык с ровесниками, сложно адаптируются в социуме. Сразу же отметил: «Никаких таблеток!» Оказывается, многие дети перерастают этот диагноз. Да, у них остаются какие-то особенности, но все мы индивидуальны и по-своему необычны.

Многие родители вообще не замечают, что у их ребенка расстройство аутистического спектра.

Да, у моих знакомых четверо детей. Недавно младшему поставили тот же диагноз, что и Роме. Мама малыша удивилась: у них и старший был абсолютно такой же. Он не говорил до шести лет, зато теперь все называют его гением: свободно владеет шестью языками.

У Ромы тоже есть какие-то способности?

У него феноменальная память. В два с половиной года сын научился читать и писать, но при этом он не поддерживает беседу, не хочет отвечать, когда спрашивают. Мы сейчас ходим к логопеду, чтобы развить речь. Пока Рома не готов к обычному детскому саду: он не играет с детьми, не выполняет задания. К примеру, все идут на физкультуру, делают упражнения, а он один в углу лазает по шведским стенкам.
Он ест только определенные блюда, отказывается пробовать новое. На завтрак, обед и ужин одно и то же. Рома знает наизусть всю Агнию Барто и Чуковского, но только недавно начал сам ходить на горшок.

Ульяна, а почему у детей случается расстройство ­аутистического спектра?

Причин много: генетическая мутация, экология, кто-то даже на прививки пеняет. Беременность у меня протекала прекрасно, роды были легкими. Но я знаю, что в России и в мире очень много таких детей. Некоторых людей с аутизмом считают одаренными, и во многом это так, но для них самое сложное - научиться простым вещам. Еще у Ромы ужасные истерики. Сейчас с этим стало полегче, но раньше, что бы ты ни говорил, что бы ни делал, все было бесполезно.

Рубен: футболка, Uniqlo; рубашка, брюки, Brooks Brothers. Ульяна: платье, Tommy Hilfiger. Рома: футболка, шорты, #Mumofsix; кеды, Golden Goose («Кенгуру»)

Он показывает вам свою любовь?

Да, Ромка очень любит обниматься, целоваться. У меня есть 12-летняя сестра, с которой он замечательно играет.

Как помочь детям с аутизмом?

Во-первых, рассказывать об этом. Чтобы все знали: каждый человек - личность. Люди разные, необычные, непохожие. Дети с аутизмом ведут себя иначе: если они хотят взять чужую игрушку на площадке, они подходят и берут, не понимая, что нужно спрашивать разрешения. У них нет понятия «свое - чужое».

Необходимо, чтобы педагоги пробовали искать подход к каждому ребенку. Чтобы одноклассники понимали, как сложно особенным детям налаживать контакт, и не отстранялись. А еще я очень хочу, чтобы про людей с аутизмом снимали больше фильмов: про их детство, юность и зрелость. Я бы с удовольствием сыграла в таком кино, тем более что недавно получила актерское образование. Думаю, я смогла бы достойно исполнить такую роль.

Стиль: Мария Колосова. Продюсер: Ольга Закатова. Макияж: Виктория Клементьева/Be Beauty Bar. Прически: Сафира Нухова/Be Beauty Bar. Ассистент стилиста: Алина Салимова. Благодарим бренд Uniqlo и студию рисования Draw&Go за помощь в организации съемки

Источник