Дыра в потолке нормальности

Или разговор о детском аутизме.

Последние 20 лет в РФ постепенно растет количество детей с диагнозом "аутизм". Об этом заявляет не официальная статистика, а педагоги и эксперты, помогающие таким малышам и их родителям адаптироваться к реальному миру.

Доктор медицинских наук, психолог и психотерапевт, первым в России исследовавший аутизм у детей, автор книг для врачей и родителей Виктор Каган в эксклюзивном интервью "Уралинформбюро" рассказал о плюсах и минусах инклюзии.

- Виктор Ефимович, давайте начнем с вопроса - в каком возрасте и как можно точно диагностировать у ребенка аутизм? На какие "тревожные звоночки" родителям стоит обращать внимание?

- В раннем возрасте диагностировать аутизм довольно сложно по нескольким причинам. Во-первых, из-за несформированности психики ребенка симптомы могут быть размыты и неспецифичны, они еще не складываются в четкую клиническую картину. Во-вторых, аутичные дети - часто первенцы: родителям просто не достает опыта, чтобы оценить эти размытые проявления как отклонения от нормального развития. В-третьих, родительская тревога даже если и возникает, то оттесняется на задний план надеждами, что "ничего страшного", что ребенок "перерастет".

Родители обычно "открывают" расстройства в 2-3 года: тогда от нарушений уже нельзя отмахнуться. Бывает так, что ребенок не говорит, или, если заговорил, в его речи нет слова "я". Одни и те же фразы звучат, как заевшая грампластинка. Бывает и такое, что малыш повторяет сказанное взрослыми, может производить впечатление глухого. Некоторые дети не смотрят в лица, смотрят "сквозь людей" и ходят мимо них. Относятся к ним, как к вещам, не играют в обычные игры.

С возрастом симптомы могут усложняться и доставлять все больше хлопот: бесконечные стереотипные игры или действия, отказ от определенной еды - белой или твердой, непереносимость новых продуктов или одежды…

Все ранние проявления аутизма держать в голове невозможно. Равно как и невозможно постоянно проверять на них ребенка. Существует некий "потолок нормальности". Если родителям кажется, что какие-то действия сына или дочери выходят за него, разумно будет проконсультироваться с детским психиатром. Страх перед обращением к врачу – плохой советчик.

- Как вы относитесь к внедрению инклюзивного образования в российских детских садах? Должен ли персонал проходить специальную подготовку и кто должен обучать нянечек и воспитателей тонкостям работы с особенными детьми?

- Инклюзия - замечательная идея, если не превращать ее во внедряемую в приказном порядке практику. Это особенно важно в культурах, где терпимость к инакости другого – скорее исключение, чем правило.

Инклюзия постепенно, по капле, конечно, меняет культуру, прививая желание и способность общаться и сотрудничать с отличающимися от нас, а не шарахаться от них. Но мы не можем положить аутичных детей в жертву на алтарь развития культуры – инклюзия должна помогать им. Загонять их рядами и колоннами в инклюзивное образование – дурная затея, которая похоронит под собой хорошее начинание. Тяжелые аутистические расстройства могут дезорганизовать и блокировать работу группы или класса, одновременно ухудшая состояние самого ребенка.

Что касается персонала, то его нужно не только готовить, но и тщательно отбирать – люди с замашками властных командиров (не умеешь – научим, не хочешь – заставим) для такой работы не годятся. Это же относится к тем, кто считает детей с отклонениями в развитии уродами.

Кто должен готовить? Думаю, это должна быть команда, включающая, как минимум, детского психиатра, психолога, педагога-дефектолога. И задача подготовки не только в понимании особых детей и умении обращаться с ними, но и в умении общаться и сотрудничать с ними. Воспитателей в детских садах важно научить поддерживать помогающее общение со стороны основной массы детей.

Я уверен, что дело не должно ограничиваться разовой подготовкой – такая команда должна сотрудничать с детским учреждением на регулярной основе, чтобы разрешать возникающие проблемы и конфликты, предупреждать синдром выгорания у персонала.

- Что нужно поменять в детских садиках, чтобы аутятам было в них комфортно? Надо ли морально готовить родителей детей в тех группах, куда попадут особенные дети?

- Думаю, надо менять культуру общения с детьми. Они сами еще не разделяют друг друга на "нормальных"и "ненормальных", но очень легко подхватывают такое разделение от взрослых дома и в детском учреждении. В душе дошколята не жестоки, но, подражая взрослым и желая им нравиться, могут действовать очень жестоко по отношению к "белым воронятам" и "гадким утятам".

Родителей обычных детей готовить к инклюзии непременно надо. "За" они или "против", нравится нам их мнение или нет, но они имеют право думать, как думают. И их информированное согласие – один из залогов успеха инклюзии, а выявление несогласия помогает, так или иначе, минимизировать ненужные конфликты.

- Младшеклассники в основном находятся во время занятий в одном помещении: за ними более-менее легко уследить. В средней и старшей школе они начинают перемещаться между кабинетами. Не вредит ли это детям с аутизмом? Может ли в этом случае помочь сопровождающий или тьютор?

- С одной стороны, аутичный ребенок может в таких перемещениях заблудиться. А с другой, нагрузка общением, которое для него всегда трудно, в таком перемещении меньше, чем пребывание в аквариуме одного и того же класса под зорким оком учителя. Что до тьюторов, то их задача отнюдь не посадить ребенка на короткий поводок своих инструкций. Хороший тьютор работает на развитие ребенка, раскрытие его потенциала, а не на действия по команде.

- Насколько ощутима помощь от центров развития для детей с аутизмом?

- Я бы сказал, что значение таких центров – государственных и негосударственных – неоценимо. Помощь аутичным детям весьма дорогостоящая штука. По самым минимальным нормам на одного ребенка должно приходиться не меньше полутора человек персонала. Добавьте стоимость помещения, коммунальных расходов, оборудования, транспорта... Даже в развитых странах, где здравоохранение и социальное обеспечение финансируются не по остаточному принципу, государство не в состоянии взять все полностью на себя. Организуемые ассоциациями родителей аутичных детей центры, привлекающие благотворительную помощь, средства специальных фондов, играют очень важную роль. Мне довелось поработать в одном из таких американских центров и сомневаться в их полезности не вижу никаких оснований.

В таких организациях есть некий общий обязательный набор требований к содержанию и методам работы, но ни о каких "типовых программах" речь не идет. Работа с аутичными детьми – это всегда поиск, прорыв, мертвечина "типовых программ" им противопоказана.

- Что будет полезнее для такого ребенка: ходить в коррекционную школу, где он будет среди таких же, как он, или же посещать обычное общеобразовательное учреждение вместе со здоровыми детьми? Нужно ли вообще акцентировать внимание на особенностях аутят?

- Смотря как акцентировать. Если так, как сделала учительница одного моего пациента: "Иванов и Петров – дневники на стол и родителей завтра в школу, а на Сидорова не обижайтесь – он у нас нервнобольной", то это никуда не годится. Но особенности-то есть и сами заявляют о себе. Учитель не только транслятор знаний, но и медиатор, фасилитатор (человек, обеспечивающий, упрощающий коммуникацию - прим. ред.) общения, в котором особенности ребенка проявляются в контексте совместной жизни, а не становятся жупелом и поводом для превращения их обладателя в изгоя или козла отпущения.

Что для какого ребенка полезнее – вопрос всегда индивидуальный. К тому же многое зависит от школы – от человеческого климата в ней и постановки работы. Рецептов для всех на все случаи здесь нет и быть не может. Когда в силу состояния задачи ограничиваются привитием члеовеку элементарных навыков, речь скорее пойдет о коррекционной школе, а когда говорим о помощи в развитии и реализации имеющегося коммуникативного потенциала – скорее, об инклюзии.

- Кто страдает больше: ребенок с аутизмом от обычной школы или школа от него? Бывают же случаи с детской агрессией…

- Конечно, бывают случаи аутизма с агрессией, но она отнюдь не только аутизму присуща. Однажды на конференции TEDx в Новосибирске консультант по стратегическому маркетингу, генеральный директор Центра Стратегического Консалтинга (Томск-Новосибирск) Аркадий Цукер, родившийся с детским церебральным параличом и справлявшийся с ним многие годы, рассказал о своем прошлом: "После уроков я мог повиснуть в раздевалке – меня вешали за пиджак и я висел несколько часов, пока не снимут. Меня могли всем классом положить возле выхода из школы и вытирать об меня ноги".

Так кто для кого более опасен – он для школы или школа для него? Это очень устойчивое заблуждение – связывать нежелательное, социально опасное поведение исключительно с нарушениями психического здоровья. Достаточно сравнить процент людей с шизофренией, совершающих убийства, с процентом делающих то же здоровых, чтобы убедиться в полной необоснованности таких мифов, но страх перед психическими расстройствами и диктуемые им предубеждения, к сожалению, часто оказываются сильнее доводов рассудка.

Думаю, ориентироваться лучше не на такие страхи, а на то, что может дать школа ребенку и ребенок школе. Тогда и возможные конфликты могут если не предупреждаться – не все предупредишь, то продуктивно и к пользе для обеих сторон разрешаться.

- Как лучше всего научить ребенка с аутизмом правильному взаимоотношению с окружающим миром?

- Это вопрос вопросов, на который невозможно ответить в коротком разговоре. Нарушение способности к общению – самая сердцевина проблемы аутистических расстройств. Это очень точно улавливают матери – не раз и не два, когда удавалось добиться первых сдвигов в состоянии аутят, слышал от них: "Я впервые почувствовала, что общаюсь с человеком". Но нарушенная способность к общению остается даже в самых благоприятных случаях, когда другие симптомы уходят вовсе или сводятся к минимуму.

Аутистические расстройства не болезнь, которая возникает и может пройти – это врожденное состояние, с которым человек живет всю жизнь. Поэтому речь должна идти о том, как помочь аутичному ребенку использовать в жизни тот потенциал способности к общению, который у него есть. У одних он больше, у других меньше и с этим ничего не поделать. Важно не перегружать ребенка непосильной для него задачей соответствовать нашим ожиданиям и требованиям.

Успех измеряется не мерой приближения к идеалу "правильного" общения – он всегда подобен горизонту, а тем, удается ли сегодня хоть на маленький шажок продвинуться по сравнению с вчера, и удается ли так организовать жизнь ребенка, чтобы препятствия к реализации потенциала общения были по возможности меньше. Это - многолетняя ежедневная кропотливая работа, в которой чем больше объединены усилия родителей и разного рода помогающих организаций, тем лучше.

"Уралинформбюро" благодарит за помощь в подготовке интервью журналиста, психолога Светлану Гетта (Минск).

Беседовала Яна БРЫЗГАЛОВА

Ранее по теме:
Аутята, вы куда?

Источник